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(09/03/20  -  Malformations : Affaire à suivre.  Les cas simultanés d'agénésie* transverse des membres supérieurs apparus dans plusieurs régions de France impliquant <de renforcer la surveillance et la recherche sur les causes environnementales.

   Entre 2010 et 2015, des signalements de malformations congénitales rares - une agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) – dans trois départements (l’Ain, la Loire-Atlantique et le Morbihan) ont fait la une des média et des réseaux sociaux. Une commission d'experts, avec à sa tête la Pr Alexandra Benacchi (Paris), a été nommée afin d'essayer de leur trouver une étiologie. Un premier rapport a été rendu en 2019, une conclusion est attendue pour juin 2020. Premier constat: les registres étudiés ne sont

pas suffisamment précis quant à la définition de l’ATMS. Celle-ci est retrouvée dans 1,7 /10 000 naissances (7 pour les anomalies réductionnelles).

   Concernant la physiopathologie, l'ATMS isolée est suspectée pour le cluster Morbihan, infirmée dans l’Ain et en cours d'analyse en Loire-Atlantique. Aucun cluster temporel n'a été identifié mais le nombre de cas est insuffisant et il est trop tôt pour conclure. Cinq des six registres français participent à l'organisme européen Eurocat chargé de la surveillance des anomalies congénitales. Le centre d'experts a recommandé une augmentation des moyens de recherche sur les causes environnementales des maladies du développement, dont la connaissance est insuffisante, et le renforcement du système de surveillance et d'alerte.

Plus globalement, la prise en charge des enfants porteurs de malformations rares doit être améliorée, avec

notamment la création de centres de références dédiés. Dr L. M. s. Communication de la Pr Alexandra

Benacchi (Paris) (www.lequotidiendumedecin.fr  le journal, n° 9815, p14) (* Agénésie : Absence de formation d’un membre au cours du développement embryonnaire)

 

 

03/02/20  -  A Vannes, une aire de jeux inclusive permet aux enfants handicapés de rompre avec l'isolement et de jouer comme et avec les autres,  ici, tout le monde a le droit d'être enfant. De rebondir, grimper, ramper, glisser, tripoter, se balancer, hurler ou bouder, et même désobéir aux parents. L'aire de jeux du parc de Tohannic, à Vannes, inaugurée fin décembre 2019, n'offre rien de plus spectaculaire.

Elle est pourtant la première de cette taille en France, sur l'espace public. Ses jeux d'extérieurs - une trentaine, sur 750 m2 - sont «inclusifs» comme on dit désormais; bref, accessibles à tous les minots porteurs, ou non, d'un handicap, et quel que soit ce handicap.

En ce vert quartier résidentiel de bord d'étang, un panonceau  « Aire de jeux», traduit en braille, flèche la direction d'une grosse balançoire-plateau dont un côté s'abaisse pour pouvoir y glisser un fauteuil roulant; comme on peut le faire sur le «tape-cul» géant, ou mus les jeux de manipulation, et sur le trampoline au ras du sol. Un toboggan élargi incite à la descente accompagnée.

Elaborer ces mille détails qui n'en sont pas pour les enfants autistes ou trisomiques a demandé deux années de travail. L'idée est venue d'Andalousie où le fabricant, Proludic, a eu le bon goût d'éditer le catalogue « L'aire de jeux inclusive» (…).

Motricité, confiance en soi, imaginaire, relation aux autres ... Le jeu est indispensable au développement de tout enfant, même en situation de handicap. Une évidence qui mérite d'être rappelée, selon Laurence Bataille, de France handicap (APF) Bretagne: « Il montre à l'enfant qu'il est avant tout un enfant, et pas un handicap. Qu'il est acteur, pas seulement spectateur du jeu des autres. Et puis, rire des mêmes jeux, avec nos différences, c'est demain avoir moins de freins à aller les uns vers les autres. C'est essentiel pour changer la société.»

Ici, les fauteuils n'intriguent qu'un temps, avant d'.amuser ceux qui peuvent les pousser. Les familles, aussi, se rapprochent. Frères, sœurs, enfin dans le même rebond. Père d'enfant qui court, mère d'enfant

qui roule, en grande conversation. « D'habitude, on est très isolés avec nos enfants», souffle la maman de Lucie.

Vannes inspirera-t-elle? Seules quelques communes (dont Grande-Synthe, Rodez, Bourges, Arras, Colomiers, Nancy et bientôt Orléans et Compiègne) ont rendu leurs aires de jeux plus universelles. (https://www.lemonde.fr/, le journal, p5)

 

 

06/12/19  -  Handicap. Le décalage est profond entre le discours officiel sur l'inclusion et les mesures prises et la réalité vécue au quotidien par les intéressés.

   Ainsi en est-il du pouvoir d'achat des personnes handicapées. Si l'allocation aux adultes handicapés (AAH) a augmenté de 90 € en deux ans, son montant à 900 € reste en dessous du seuil de pauvreté. Dans le même temps, le gouvernement a abaissé pour les couples le plafond d'accès à cette prestation et a fusionné par le bas deux compléments à l'AAH, faisant perdre à certains 75 € mensuels. On donne d'une main, on reprend de l'autre. Difficile dans ces conditions d'être autonome ! Depuis la loi de 2005, malgré des avancées, les politiques nationales d'austérité ont empêché une vraie démarche d'inclusion. Il faudrait pour cela sortir des logiques financières et

construire des réponses à la hauteur des besoins des enfants et adultes handicapés : accompagnement de qualité à l'école, à domicile ou en famille, prise en charge spécifique en établissement, accessibilité universelle Mais comment faire de l'inclusion sans moyens ?
   Aussi lorsque la secrétaire d'État au Handicap parle de désinstitutionalisation, les familles et les associations craignent pour les établissements qui accueillent leurs proches. Le conseil départemental, en charge du handicap, est, quant à lui, confronté à l'étranglement financier imposé par l'État. Il travaille cependant à remplir sa mission en proposant des structures médicosociales diversifiées permettant aux personnes de choisir leur parcours de vie et aux aidants d'être mieux soutenus. Clairement la bataille pour des politiques nationales du handicap dignes de ce nom est essentielle. C'est dans cet objectif que le conseil  départemental, dont le handicap est une des compétences majeures, est lui aussi confronté à l'étranglement financier que l'État fait subir aux collectivités territoriales. Car les logiques financières à l'œuvre n'épargnent pas le handicap. Françoise Fiter, vice-présidente du CD66 en charge du handicap. (
http://letc.fr/, p4)

 

05/12/19  -  Au musée de l'Homme, « Être beau»  À l'occasion de la journée mondiale des personnes handicapées, le 03/12, le musée de l'Homme, à Paris, a ouvert une exposition intitulée «Être beau» 26 photographies, jusqu’au 29juin. Pendant trois ans, l'écrivaine et la photographe ont donné parole et images à des personnes de tous âges et tous milieux, qui ont pour point commun de ne pas être dans la« norme». Un projet qui comprend aussi un livre publié en 2018 chez Stock et des spectacles. Et ainsi intitulé parce que le fils différent de Frédérique Deghelt, à la question« C'est quoi être normal? » (il venait de prononcer le terme) a un jour répondu: «C’est être beau et ne pas baver».

   Rappelons que la principale exposition actuelle du musée de l'Homme s'appelle «Je mange donc je suis». Consacrée aux aspects biologiques, culturels et écologiques de notre alimentation, elle est à voir jusqu'au 1er juin (museedelhomme.fr). ·(www.lequotidiendumedecin.fr, p18)

27/11/19  -  Reste à charge : Les personnes en situation de handicap sont plus pénalisées : Matériel médical non remboursé, frais de transport non pris en compte pour se rendre à une consultation ... En France, les restes à charge «invisibles», c'est-à-dire les dépenses absentes des statistiques officielles de l'assurance-maladie, s'élèvent en moyenne à 214 € par personne. Une somme qui grimpe à 1 000 € pour les personnes en situation de handicap ou atteintes d'affection de longue durée, révèle une étude de France Assas Santé. Conséquence: 70% d'entre eux renoncent à des dépenses de santé, et plus de la moitié témoignent de difficultés financières liées à ces frais. (La Croix, p12)

 

13/11/19  -  La métamorphose du regard. Le biologiste généticien et essayiste Albert Jacquard (1925-2013) affirmait : « // y a toujours et définitivement en chaque individu un potentiel de choix et de création d'autre chose ! » Les membres du Groupe Signes qui constituent la compagnie théâtrale expriment autant de similitudes qu'ils rassemblent de différences. Or, l'affirmation de cette ressemblance fondamentale se situe au cœur de l'acte d'éducation à leur égard. Qu’il soit handicapé ou qu'il ne le soit pas, l'homme est ressemblant, c'est pourquoi son besoin d'exprimer autant que celui de saisir les occasions de la création artistique deviennent impératifs. Claude Chalaguier l'exprime·: « En accord avec Jacques Poux, de l'Université de Toulouse Le Mirail, nous pouvons dire que ces expériences décisives situent les sujets dits handicapés dans une autre logique. Elles les placent hors normes. Par là même, cela nous oblige, à travers ce qui est créé, à changer radicalement de point de vue sur les individus jusque-là définis par leurs seules insuffisances. A l'extrême, nous le savons désormais, les incapacités de certains favorisent chez eux une création artistique qui les hisse au rang d'artistes novateurs».

Claude Chalaguier (1936-2019) a fondé le Groupe Signes, théâtre corporel, de danse et d’objets avec des « acteurs ordinaires et extraordinaires » considérés ailleurs comme handicapés. Il disait : « Intuitivement, m’est apparue l’importance de mettre en acte l’idée force que la marge pouvait nourrir la norme et la transformer »  (https://www.lasemaineduroussillon.com/hebdo, p32)

 

04/11/19  -  361 500 élèves en situation de handicap auraient dû trouver une place dans l’établissement scolaire de leur choix selon les engagements du gouvernement avant l'été. Une circulaire annonçait de nouveaux dispositifs, notamment pour garantir l'accès à des professionnels qui accompagnent les enfants dans les classes. Deux mois après la rentrée, entre 8 000 et 11 000 enfants seraient sans solution.
Marie-Aude Torres Maguedano, directrice exécutive de l’
UNAPEI, fait le point sur les difficultés rencontrées par les familles. " Il y a trois types de situations signalées par les familles. Certaines manquent d’AESH (Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap), soit complètement soit avec un accompagnement seulement partiel, c’est-à-dire de seulement 2 ou 3 heures par semaine. D’autres sont en liste d’attente pour un Institut Médico-Educatif. Une question importante quand on regarde la réalité des famille, c’est celle du temps péri-scolaire. C’est-à-dire que vous pouvez avoir quelques heures à l’école mais pas de cantine, pas de centre aéré… donc votre vie elle est quand même très très compliquée en tant que parent d’enfant handicapé ! Et la réalité de la scolarisation pour l’enfant elle est quasi nulle."  (allodocteurs.fr)

 

07/10/19  -  Quand un supermarché s'adapte aux handicaps de ses clients.  (allodocteurs.fr/)

 

 

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